L’eczéma atopique aussi appelé dermatite atopique est une maladie de la peau chronique très fréquente : elle touche 15 à 20% des enfants en Europe. La maladie débute très souvent chez le nourrisson et évolue pendant plusieurs années avant de disparaitre dans la majorité des cas dans la grande enfance (10 ans/12 ans environ).
Cependant… en attendant de disparaitre (sachant que cela arrive, mais que le malade garde tout de même un « terrain » sensible toute sa vie…), les enfants souffrent. Terriblement. Dans les formes les plus graves, les démangeaisons sont telles que les enfants se grattent jusqu’au sang, que leur sommeil est touché, les empêchant ensuite la journée de bien se concentrer à l’école. Leur vie sociale est affectée : regard des autres, difficultés voir impossibilité de pratiquer certaines activités (piscine notamment)…
J’ai donc passé un week-end, entourée d’autres blogueuses « mamans », dans les Thermes La Roche Posay. Petit village entre Touraine et Poitou, à 300 km de Paris, accessible en TGV en 1h30 avec, sa place, son église, sa boulangerie-pâtisserie et … sa source d’eau ! Eau trop riche pour être mise en bouteille.
Riche en quoi ? (j’ai pris des notes, vous allez voir, c’est SINCEREMENT passionnant)
En silice qui a des vertus cicatrisantes.
En sélénium pour réduire les inflammations.
En Calcium nutritif.
L’objectif du week-end était de nous faire visiter les Thermes en fonctionnement (nous avons croisé samedi matin de nombreux curistes, peu d’enfants bien sûr car ce n’est pas les vacances scolaires) et de nous montrer le parcours de soin.
*** avertissement : non les Thermes ne sont pas un SPA, oui, il y a un SPA La Roche Posay où nous avons d’ailleurs passer ensuite d’excellents moments, mais là il s’agit de vous parler de la Cure médicale, qui elle, s’effectue dans des structures austères sans déco hein, mais à l’hygiène irréprochable évidemment. Tout y est shampouiné quotidiennement et surveillé de très près par des laboratoires indépendants et régionaux) ****
Le parcours de soin « obligatoire », sur lequel se greffent ensuite, au cas par cas, des soins particuliers débutent toujours par une douche Filiforme, décapante et qui va venir stimuler la circulation sanguine. Elle est effectuée par le médecin Dermatologue. Les bébés sont eux dans les bras de leur accompagnant durant la douche.
Ensuite, on passe aux « pulvérisations » (sorte de brumisateur, mais encore plus doux) pour apaiser localement.
Ensuite, c’est bain aérogazeux pour l’hydratation générale et la détente. Les enfants jouent dans ces baignoires pendant de longues et agréables minutes. Avec papa, maman ou mamie/papy à côté 🙂
On utilise 500 litres d’eau par jour et par curiste, le circuit est totalement recyclé, seule l’eau utilisée pour les douches est retraité avant son rejet.
Durant les présentations, je peux vous dire que j’ai été vraiment impressionnée par la gentillesse et l’empathie du personnel. On sent à quel point ils ont envie de soulager ces petits, qu’ils retrouvent pour la plupart une fois par an durant 3 ans.
J’ai également dû essuyer quelques larmes devant les témoignages d’enfants filmés en cure… (je vous mets d’ailleurs le lien vers In Vivo du magazine de la Santé, vous pouvez aller directement à 8 min 15 pour regarder la partie consacrée aux enfants). Quelle souffrance… Sachant à quel point j’ai personnellement souffert pendant 2 ans pour une toute petite zone (main et pied)… je n’ose imaginer le calvaire porté par ses enfants.
J’ai ressenti un vrai sentiment d’injustice en écoutant les équipes nous expliquer qu’encore beaucoup de parents ne connaissent pas l’existence de ces cures, ni les vrais résultats qu’elles peuvent procurer. Evidemment nous leur avons demandé pourquoi ? La réponse était déprimante… Parce que de nombreux dermatologues et médecins ne prescrivent pas la Cure. Alors que :
- Les Thermes La Roche Posay sont spécialisés dans les eczémas et prennent en cure les bébés dès 6 mois.
- Plus les enfants sont pris en charge tôt, plus les résultats sont bluffants. Les enfants sont très réactifs aux soins.
- Les cures permettent à minima de réduire les prescriptions de médicaments, qui, on le sait, à force ne servent hélas plus à rien… (dans le reportage au dessus, une maman explique que pour sa fille les crèmes corticoïdes ont le même effet qu’une crème hydratante…). L’objectif est plus précisément de réduire l’intensité des crises et permettre de les espacer. Les études montrent que les petits curistes passent ensuite 6 mois de l’année beaucoup plus « au calme »…
- La cure CONVENTIONNEE est tout simplement prescrite par un médecin généraliste ou spécialistes (SANS entente préalable), via un simple formulaire CERFA à envoyer à la Caisse d’Assurance Maladie.
- La prise en charge par la Sécurité sociale varie de 65 à 100 % (à noter que la prise en charge à 100% correspond aux personnes brûlés ou en suite de cancer), puis que les mutuelles peuvent compléter.
- 1 cure par an est prise en charge pour l’eczéma.
Je vous mets le tableau avec les coûts, ainsi vous saurez tout !
Il reste à la charge des parents les frais d’hébergement sur place. La cure durant 21 jours (3 semaines), cela peut en effet freiner beaucoup de famille. Cependant (on a demandé aussi !!) il existe des solutions :
- un petit forfait peut être pris en charge, sous condition de revenus, par la Sécurité sociale.
- des solutions d’hébergement existent : il y a bien sûr des hôtels, mais aussi des résidences, des locations de meublés (comptez 400 euros pour 3 semaines en moyenne saison), un camping … en fonction de la date de la Cure, les montants varient évidemment, c’est à prendre en compte dans la réflexion.
Pour l’organisation sur place, plusieurs possibilités également :
- transformer la Cure en « vacances » en famille. En effet, la région offre de très nombreuses activités. Le Futuroscope n’est pas loin, la Vallée des Singes non plus. C’est une très jolie région à découvrir pour des vacances. Les soins ayant lieu le matin pour l’enfant et 1 accompagnant, le reste du temps peut-être passé en famille à se balader dans la région, mais aussi à rencontrer d’autres familles touchées par la maladie.
- Faire la Cure sur 2 semaines de vacances scolaires + 1 semaine « sans école » (même si l’école du village peut proposer un accueil/suivi des enfants sur demande, en réalité c’est assez rare)
- Les cures débutent tous les lundis, avec une arrivée sur place le dimanche.
3 semaines c’est « long »… pendant ce temps, les parents ne travaillent pas… vacances, RTT, système D ? Sur ce point, les équipes nous ont dit qu’il était très courant de voir le petit curiste accompagné une semaine par papa, une semaine par maman et une semaine par papy et mamie ! C’est aussi une manière d’impliquer toute la famille aux soins de l’enfant malade et d’apprendre tous les gestes qui vont l’aider après la cure (je pense notamment au « pommadage »)
J’ai plein d’autres détails à vous donner. J’en laisse de côté, pour ne pas faire un billet trop long, mais n’hésitez pas à poser vos questions dans les commentaires, si je n’ai pas la réponse, je demanderai pour vous ! Parcours de soin, résultats détaillés, mais aussi informations sur les autres « maladies » traitées par les Thermes La Roche Posay (psoriasis, séquelles de brûlures, suite de cancers, affections buccales, post-obésité)
Vous pouvez aussi consulter le site des Thermes La Roche Posay.
A ma question : « à quel moment se dit on qu’il faut tenter la cure ? Y a t’il un niveau à dépasser dans la maladie pour venir ? »
La réponse est simple :
- le plus tôt possible
- il n’y a pas d’état imposé minimum pour venir, eczéma léger ou sévère, tout est traité, mais évidemment, sur des eczémas importants, il faudra plusieurs cures…
- quand l’enfant (le bébé) est géné par la maladie : quand il dort mal à cause des démangeaisons, quand il se gratte terriblement.
Voilà, j’ai adoré ce week-end (et sincèrement pas seulement pour le massage, la piscine et la glande en peignoir), j’ai appris énormément sur cette maladie, j’ai été très émue et j’ai vraiment envie d’aider à faire connaitre cette cure (et les autres d’ailleurs, je ne suis pas une Roche Posay addict, vous avez d’autres Cures thermales qui soignent en France ces dermatites atopiques, peu, mais il y en a). J’ai été bluffée d’apprendre que la prescription était SIMPLE, que le montant de la Cure était honnêtement minime et que tout était fait, après les soins, pour accompagner ces enfants, à travers des activités ludiques, psychologiquement. Beaucoup, lors de leur 1ere cure découvre qu’ils ne sont pas seuls.
Et ça… on sait. On sait à quel point c’est bon.
Merci aux équipes des Thermes pour leur accueil. Merci aux blogueuses présentes avec moi et à leurs +1 (copines ou mari) accompagnants. Notamment SecurAnge et En Aparte.
Liste des blogueuses si vous voulez aller lire ensuite leurs retours : Maman Whatelse, Doudou et Stilleto, 8 à la Maison, Zozo Mum, Amaéline, Nipette, Skulls & Bows, Madame Parle, PomVerte.
20 commentaires
J’en profite pour mettre le lien de mon article : http://danslapeaudunefille.blogspot.fr/2016/01/un-week-end-pour-decouvrir-les-thermes.html
J’ai adoré la Roche Posay !
Même pas un petit mot sur le spa, le champagne, ou le casino? Toi tu es vraiment une journaliste d’investigation avant tout, c’est beau la dévotion pour son métier.
( Oui je laisse un commentaire acerbe et je ne me cache pas derrière un faux mail, un faux pseudo ou je ne sais quoi. Avoir le courage de ses opinions ça s’apelle.)
Je croyais que dans certains cas l’hébergement était pris en charge. Ca devait être « dans le temps ».
visiblement c’est sur condition de ressources (inférieur à 15 K€ par an je crois), et de mémoire, le « forfait » pris en charge est, je trouve, dérisoire de toute manière… ça a le mérite d’aider un peu hein mais bon… 😕
Merci e-zabel pour ce message il était nécessaire de le posay. Ma fille et moi sommes touchées par cette terrible histoire de peau … La cortisone ne fait pas l effet recherché – le traitement est pénible . Appliquer de la cortisone n est pas féminin – agréable et n est pas sans incidence non plus.
Oui la cure serait parfaite pour nous deux – mais lorsque l on ne peut partir en saison basse pour cause d Ecole – et qu il ne reste que la saison dite haute – et avec un seul salaire je peut t affirmer que se soigner comme il se devrait est un luxe .
Donc on ne fait pas – nou n tallons pas . Alors que nous en aurions bien besoin!
Stef cap
comme je suis désolée… tu as vu que beaucoup de familles viennent durant les petites vacances scolaires, l’enfant ne rate qu’une semaine… généralement, ça ne pose pas de soucis ? Pour l’aide à l’hébergement, regarde du côté de la Sécu mais aussi de ta mutuelle, si tu en as une… tu peux peut-être entrer dans les critères de ressources ? A priori il y a beaucoup de location de meublés à des prix « accessibles »… si tu as besoin de renseignements supplémentaires, n’hésite pas !
Merci e-zabel !
Je vais regarder les petites vacances – rentrée en 6 eme l année prochaine – je verrais comment se passe cette transition.
Pour les aides – sniiiif ou hip hip hip ? je suis dans la catégorie qui gagne sa vie enfin assez pour payer des impôts – mais dont compte en banque est à plat à la fin du mois donc selon les critères nada – nope ( grrrr).
Maman d’un « grand » garcon souffrant d’eczéma atopique, je pensais que ces cures étaient réservées au cas « graves » …. Aucun pédiatre, dermatologue, allergologue et autres médecins ne m’en a jamais parlé. Dommage, on aurait ainsi évité l’utilisation quasi quotidienne de cortisone …. Et le « tartinage » de crème hydratante (il déteste ça, et à 11 ans il n’a plus forcément envie que je le fasse, mais ne le fait pas tout seul …). J’imagine que ce n’est pas aussi efficace si on commence les cures seulement à cet âge ?
Voilà ce qui m’a tellement agacé : les médecins ne prescrivent pas, alors que c’est SI simple… donc oui même quand ce n’est pas GRAVE, on peut faire la cure, il n’y a pas d’examen à passer avant pour évaluer le degré de la maladie par exemple. Le tartinage c’est justement une activité proposé par l’association présente en parallèle de la Cure : un atelier « pommadage » dès 3 ans, permet aux enfants à se mettre la crème seul. C’est absolument génial. Regarde la petite vidéo que j’ai mis en lien par exemple. A voir pour l’âge limite côté « enfant » (c’est à dire l’obligation pour l’enfant de venir à la cure accompagné) mais je crois que c’est 12 ans (? ou 14…). Au pire, il passe en « adulte » ?? Car il n’y a de toute façon pas de limite d’âge ! A ta dispo si tu veux que je cherche un peu pour toi !!
Merci pour ta réponse si rapide ! Je vais regarder la vidéo … C’est mon rêve qu’il se mette de la crème tout seul !
Enfin non, mon rêve serait qu’il n’est plus d’eczéma, mais en plus d’un terrain atopique, il doit aussi gérer tout un tas d’allergie de contact 😛
Le tartinage c est exactement cela !!! En plus avec des produits qui sont dans la Black liste
Merci pour cet article intéressant. J’adore la Roche POsay
J’ai moi même effectué une cure a la Roche Posay, en 1991… J’avais 13 ans et un eczéma leger. 1 seule cure de 3 semaines a suffit. Ma grande sœur a dû faire les 3 ans car elle avait un eczéma plus sévère. Mais nous sommes toutes les 2 quasiment soignées. Quelques petites plaques réapparaissent de temps en temps, mais rien de comparable. Avant on se grattait jusqu’au sang malgré les pommades.
On logeait au camping, où on avait des copains qui suivaient eux mêmes la cure (ou leur frère, leur mère…). Ambiance très sympa. Mes grands parents faisaient la moitié puis mes parents prenaient le relai.
Donc c’est exactement comme tu le décris !
Ouh les méchants médecins encore…
La médecine thermale n’a montré aucune preuve d’efficacité donc ce n’est pas dans les recommandations de prescrire les cures voilà!
Évidemment à La Roche-Posay ils veulent du monde alors ils te disent le contraire
Bonjour, je n’ai aucun parti pris ni d’eczema, mais quand je lis le témoignage juste au dessus de Bene j’ai quand même bien l’impression que la cure leur a été bénéfique. Alors non pas les méchants médecins encore, mais il y a autant de pathologies que de patients et certains réagissent différemment aux remèdes j’imagine. Par exemple certains réagissent bien à l’oméopathie, et moi je peux avaler 1 kg d’oscillococcinum j’ai quand même la grippe …
Non mais je rêve, j’ai pas une seule seconde dit ou même pensé du mal des médecins, par contre, ce commentaire parano me donne des pulsions pas très catholiques… Qu’est-ce que ça peut bien vous faire à vous hein si des gens y vont, y croit, y trouve du réconfort !!! Vous connaissez la détresse de ces petits malades ??? Je l’ai touché du doigt et cela m’a ému aux larmes. Ce n’est pas vous qui payez ces cures alors laissez les malades y aller s’ils le souhaitent bon sang ! Je suis terriblement agacée :angry:
Ben c’est un peu dans ton article et commentaires que tu dis que « peu de gens y vont car les médecins ne les prescrivent pas » c’est pas de la parano. ..
Aucun pb si on me demande une prise en charge pour une cure je la remplis et je laisse toujours les patients y aller.Je suis contente si ça leur fait du bien.
Juste ce n’est pas pris en charge plus que ça par la Sécu car pas prouvé…comme l’homéo pour reprendre l’exemple de Betsy (quoique c’est pris en charge mais c’est une autre discussion )
la cure est totalement remboursée par la sécu hors logement et nourriture, je ne vois pas ce qu’il te faut de plus comme arguments quand on sait que la Sécu dérembourse à tour de bras un paquet de soins et médicaments!!!
Heureusement que mon médecin est beaucoup plus empathique que toi!!!
Bonjour
Je suis outrée de lire votre commentaire. La cure a soyé ma fille qui était en surinfection la première année et à la 3 ème cure ma fille a retrouvé un vraie vie de petite fille.
Il n’y a pas que l’aspect des soins à travers l’eau. Il y a également tous ces échanges possible avec des professionnels et des parents sur cette maladie qui handicap énormément.
Nous avons appris énormément lors de nos 3 années à la cure. Au début on se faisait réconforter et rassurer et ensuite c’est nous qui donnions les petites astuces aux nouveaux curistes.
Je recommande la cure à la Roche Posay. De toute façon l’eau n’a jamais fait de mal. Pour ma part elle a redonné le sourire à ma fille et à nous également.
Bonjour
je suis dermatologue et la dermatite atopique s’impose toute doucement comme une spécialisation de fin de carrière. je plaide pour une prise en charge globale de cette maladie, des soins locaux, de l’équilibre alimentaire, le traitement de la flore intestinale, la prise en charge de la souffrance morale induite et par la maladie et par le regard des autres et par le manque de formation des soignants .. je plaide pour ne jamais chercher une seule cause mais toutes les envisager ensemble , en sachant que l’eczema du bébé qui vient de naitre n’a rien de psychosomatique et qu’il faut arrêter de traumatiser et culpabiliser les mamans. Si ma prise en charge vous interesse, j’écris des livres sur le sujet aux editions Ovadia : « changer son regard sur l’eczéma » et » l’eczema est-ce vraiment dans la tête ? ‘ au plaisir d’échanger aussi su mon blog : l’eczema : un incendie à éteindre . Bien à vous . Magali Bourrel Bouttaz